Celebrando três anos de atuação, a Casa dos Raros de Porto Alegre conquistou um importante reconhecimento: foi habilitada pelo Ministério da Saúde como Serviço de Referência em Doenças Raras. Com isso, torna-se a primeira instituição do Rio Grande do Sul credenciada tanto para doenças genéticas quanto não genéticas. A casa é pioneira na América Latina no atendimento integral a pacientes com essas enfermidades.
A portaria, publicada no Diário Oficial da União, completa o processo de habilitação junto ao Sistema Único de Saúde (SUS). O médico geneticista Roberto Giugliani, cofundador da instituição, projeta a ampliação da assistência. “Foi uma longa caminhada para alcançarmos esse marco, que permitirá aumentar nossa capacidade de atendimento de forma eficiente e humanizada”, celebra.
Atendimento para todo o Estado
Como Serviço de Referência estadual, a Casa dos Raros é um recurso fundamental para pacientes de todas as regiões do Estado, incluindo o Litoral Norte. Moradores de cidades como Tramandaí, Osório, Capão da Canoa e Torres podem acessar o serviço via encaminhamento da atenção primária (postos de saúde) de seus municípios ou pelo registro de interesse no site da instituição, realizado por profissionais da saúde.
Em três anos, a Casa já realizou mais de 10 mil atendimentos e viabilizou 25 mil exames diagnósticos de forma gratuita. O modelo inovador oferece consultas multiprofissionais e diagnósticos em tempo médio inferior a 100 dias.
Pesquisa e Novas Terapias
Além da assistência, a instituição dedica-se à pesquisa e ao ensino. Entre os destaques está a investigação de uma nova terapia gênica para Atrofia Muscular Espinhal (AME), em colaboração com o Ministério da Saúde, Fiocruz e o Hospital de Clínicas de Porto Alegre. Em 2025, a Casa também implementou um ambulatório especializado em neuromielite óptica.
Como ajudar
Estima-se que existam 13 milhões de brasileiros com doenças raras. A Casa dos Raros é mantida por parcerias e doações individuais, que podem ser feitas pela plataforma doe.cdr.org.br. É possível doar via cartão de crédito, boleto ou Pix.
